障害を持った子供の育児について経験から伝えたいこと

私は脳性麻痺という障害があり、手と足、言語に障害があります。

現在、35歳ですが、両親、兄と同居しており、家族のサポートを受けながら日常生活を送っています。

 

障害を持った子供の育児は、親にどんな負担があるのか。また大人になり、親が介助できなくなるとどうなってしまうのか、私の経験を踏まえ説明しようと思います。

定期的な通院が必須

まず、幼少期で障害のない子供と大きく異なることは、定期的に通院して訓練を受けることです。

 

障害や症状によって異なりますが、週に何回通う場合もあれば、毎日受ける必要があり、母子ともに入院しないといけない場合もあります。

普通の学校へ入る難しさ

また、地元の学校に受け入れを相談しないといけません。障害者のための特別支援学校、養護学校などがありますが、今では普通の学校も徐々に受け入れてくれるようになっています。

 

しかし、「親が付き添って登校し、身の回りに介助をする」という条件を出されることが多いです。

私の頃は、普通に学校が断っていました。その多くは「設備の不十分」と「介助できる教師がいない」の二点です。

ですから、親が付き添って登校し介助をするという光景がどのようなものか分かりません。

支援学校という考えもあるが…

特別支援学校はどうしても授業時間が短いうえ、イベント、行事が多く、練習などの時間で授業が潰れることが多いです。

また授業のペースも遅いので、だいたい教科書を全て終わらせることはありません。

ですから、できるだけ普通の小学校に入学させたほうが明らかに教育という意味では良いのではないかと思います。

 

中学校、高校と進学するにつれて、支援学校を進められることが多いと思いますが、出来る限り普通校に通わせてください。

障害と「進路」

さて、学校を卒業して、次に抱える問題は「進路」ではないでしょうか。

学校と違い、こちらは何十年と続き、途中で親が支援できなくなってしまいます。

 

しかし、現在は国の政策や方針が変わり、障害者の人が生活し易い環境に変わりつつあります。

例えば、企業の法定雇用率が上がったり、賃金が高く、仕事内容も企業に近い、「就労継続支援A型事業所」という施設もあります。

親が家でずっと介助してとか、どこかの療護施設に入れて一生面倒を見てもらうといった生活だけでなく、働いて自分で生活する「自立」を支援する社会が、徐々にできています。

一人で悩まずに社会のサポートを受ける

産まれてくる子供、産まれてきた子供に障害があると、不安を持ち色々心配してしまうと思いますが、決して、親だけで悩まないでください。

 

多くの障害者が今の社会で生活しています。市町村の福祉課の人、地域の民生委員、児童委員の人、病院の先生などに相談しながら子育てをしてください。

著者:onestore_writer

性別:男性

年齢:35歳

脳性麻痺の障害者です。

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